Fuente: revistavertex
- Edith Labos Instituto de Salud Pública, Facultad de Medicina, UBA. Área de Investigación de Funciones Cognitivas en el adulto
- Osvaldo Fustinoni Área Enfermedades Vasculares y Cognitivas Cerebrales, Instituto de Neurociencias Restaurativas (INERE), Buenos Aires.
Resumen
Al comunicar al paciente el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer, pueden originarse situaciones no acordes con la necesaria conducta ética profesional. Presentamos dos casos en los que, al actuarse con imprudencia, no se respetó el requisito de no maleficencia, En ambos casos la revelación diagnóstica empeoró la situación previa a la consulta, provocando en el paciente y su familia decisiones y consecuencias desafortunadas. El uso abrupto y cortante del término “Alzheimer”, junto a la información insuficiente sobre las características de la afección, parece haber sido el factor principal de un impacto emotivo negativo, mostrando una actitud profesional dueña de un saber “absoluto” e inapelable, en un vínculo sin equidad. El acto de comunicar un diagnóstico debe ajustarse al criterio de prudencia, y no solamente al de veracidad o exactitud, evitando por sobre todas las cosas provocar un daño mayor al ya causado por la enfermedad.
Introducción
La demencia causada por enfermedad de Alzheimer (EA) es una de las afecciones de mayor impacto en las personas que la sufren y en su entorno familiar. Ocasiona pérdida de la noción de tiempo y espacio, de la autonomía cotidiana, de la historia de vida y, en última instancia, de la identidad. Paulatinas y devasta-doras, sus manifestaciones causan enorme sufrimien-to, impotencia y discapacidad.
El uso actual de biomarcadores, que permite arri-bar a un diagnóstico temprano con mayor presunción de certeza, ha dado lugar a un conjunto de procedi-mientos terapéuticos que incluye farmacoterapia, activación cognitiva, atención a factores de riesgo y cambios cruciales en el estilo de vida del paciente y su familia, pudiendo ralentizarse así la progresión del dé-ficit cognitivo y funcional. Pero la afección se compor-ta como irreversible y no hay tratamiento etiológico. Se abren asimismo interrogantes sobre la comu-nicación del diagnóstico por parte del profesional al paciente o a su familia, difíciles de responder para la comunidad científica. Hay posturas que recomiendan, pero otras que desaconsejan, revelar el diagnóstico al paciente (Carpenter & Dave, 2004; Iliffe et al., 2010).
¿Debe comunicársele al paciente el diagnóstico? De hacerlo, ¿en qué momento? ¿De qué forma? ¿En qué contexto? ¿Qué consecuencias para el paciente y la familia tiene tal revelación?Robles et al, en un trabajo sobre el tema expresan: “Hay que intentar que la revelación del diagnóstico no ocasione un trastorno en la vida del paciente y de sus allegados, es decir, es necesario prudencia cuando el diagnóstico se revela en fases en las que tan sólo existe déficit aislado de memoria” (Robles et al., 2011).
En cualquier caso, es claro que al respecto se de-ben cumplir los principios éticos que rigen la práctica médica: autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia (Informe Belmont, 1979).A pesar de la importancia clínica y ética del tema existe escasa información sobre la experiencia y vi-vencias de aquellos pacientes a quienes se les ha he-cho saber el diagnóstico, así como de las actitudes que tal revelación origina en pacientes y familiares (Gély-Nargeot et al., 2003).
Método
Se seleccionaron, de entre los consultantes de los auto-res, dos casos representativos del tema que motiva esta comunicación y se practicó una revisión bibliográfica en relación al mismo.
Resultados
Los casos clínicos siguientes suscitan reflexiones que hacen a la epistemología clínica de la EA.
Caso 1
MR, mujer de 65 años y estudios universitarios com-pletos. Fue presidenta de una empresa comercial hasta 6 meses previos a la consulta. Es separada, tiene dos hijos, y vive con una nueva pareja desde hace diez años, en un barrio del conurbano bonaerense. Su pa-reja actual recibe quimioterapia por diagnóstico de linfoma. Maneja su automóvil sin dificultades y no presenta alteraciones ostensibles en el quehacer coti-diano. Al momento de la consulta, se hace cargo de su casa y de las compras para el hogar.
La evaluación neuropsicológica registra fallas en la memoria episódica y en las funciones ejecutivas, sin alcanzar niveles de demencia, con un puntaje en la prueba de Estado Mental Mínimo (Mini-Mental State Test, MMST) de 27. Se encuentra orientada espacial-mente, pero con fallas temporales leves. Tres meses atrás, luego de estudios clínicos, de neuroimagen y evaluación cognitiva, el neurólogo tratante la cita jun-to a sus hijos y pareja para la devolución diagnóstica, que le es comunicada de viva voz durante una entre-vista presencial a la que ellos acuden por segunda vez.
MR pregunta: “¿Qué tengo doctor?”. El médico res-ponde: “Ud. tiene EA de grado leve”, y seguidamente le indica medicación y rehabilitación cognitiva, sin mayores explicaciones sobre el pronóstico o variabili-dad individual en la evolución de la enfermedad.A partir de ese momento MR entra en una profun-da depresión, y se encierra en el baño a llorar varias veces al día. Está asténica, se queda en la cama todo el día sin querer salir de su casa. Se niega durante varios meses a recibir atención terapéutica.Su pareja contrata nuevo personal de servicio, por-que MR ya no realiza ninguna tarea doméstica y aban-dona sus actividades habituales tales como gimnasia, salida con amigas y otras. Se le indica medicación psi-quiátrica.Tras mucha insistencia concurre a la consulta neu-ropsicológica para iniciar activación cognitiva. Se la ve desalineada, sin maquillaje, muy emotiva y con llanto espontáneo al hablar de su diagnóstico.
Se comenzó tratamiento con una frecuencia de dos veces por semana. Se le aclaró que en su caso el diag-nóstico más apropiado es Deterioro Cognitivo Leve, que se puede tratar y compensar para evitar su posible progresión. Se abordó el tema de la importancia de su reserva cognitiva como recurso compensatorio para un posible déficit. En los días siguientes, MR mejoró ostensiblemente su ánimo y se mostró activa e intere-sada. Retomó sus actividades habituales -verdaderos pilares de activación cognitiva en el día a día- y se ins-talaron cuidados de prevención. Al año permanecía estable en su desempeño cognitivo.
Caso 2
NP, mujer de 71 años, ama de casa con estudios se-cundarios completos. Casada, madre de cuatro hijos, dos mujeres y dos varones. Vive con su marido quince años mayor, quien sufrió un ACV seis meses antes de la consulta, con buena recuperación. Si bien ha dejado de lado algunas de las tareas hogareñas que antes ha-cía, como cocinar y organizar las compras, se maneja en forma autoválida. Sale sola, pero tiene leves fallas ocasionales de orientación.
En una primera consulta con un psiquiatra reco-nocido, por presentar apatía y escasas fallas de me-moria de pocos meses de evolución, el médico indica una evaluación diagnóstica que incluye estudios com-plementarios y en particular Tomografía por Emisión de Positrones con marcador amiloide PIB (PIB PET). Con un MMST de 28, la paciente no se encuentra en niveles de demencia.La devolución diagnóstica es trasmitida de viva voz por el médico a la paciente y familia en una entrevista presencial. Al indagar sobre la forma en que se trasmi-tió la información, el familiar responde: “Fue violenta. El médico le mostraba la resonancia y las imágenes mientras le decía que las manchas blancas que apa-recían en las placas eran la causa de sus síntomas. Mi mamá se empezó a angustiar y le preguntó qué eran. La respuesta fue: “Ud. tiene EA”, y le desencadenó una crisis de llanto. No volvimos más porque nos pareció un bruto. Creo que mi mamá no quería saber…”.
En una segunda consulta con un neurólogo, este contradice el diagnóstico anterior y aconseja a la fa-milia no decírselo. Le explica a la paciente que no tie-ne EA, pero que debe iniciar una activación cogniti-va y seguir pautas de prevención para que sus fallas no progresen. No le brinda información a la familia sobre las variaciones en la evolución de la enferme-dad ni sobre la importancia de los recursos cognitivos disponibles. La familia pregunta: “¿Cuándo va a dejar de reconocernos?”, y el profesional responde: “En dos años aproximadamente”.
Las hijas efectúan cambios sustanciales en la casa de su madre, y contratan dos empleadas domésticas que se hacen cargo de comidas, compras y limpieza. La hija mayor organiza con su padre el movimiento cotidiano del hogar. No la dejan salir sola y le admi-nistran la medicación. No hace ninguna actividad ha-bitual y se muestra francamente peor.NP acude a la entrevista neuropsicológica con su hija menor. Muy lúcida, bien vestida, muestra exce-lente interacción verbal. Al preguntársele qué es lo que más le preocupa y qué querría resolver, responde: “Me tienen oprimida, me siento ahogada, anulada”. Al tocar el tema de los problemas de memoria dice: “¡No la nombre! Sí, me olvido de cosas, pero eso no es lo que me tiene mal”.
La paciente no quiso hablar de su diagnóstico. En la entrevista familiar se explica la diferencia entre el diagnóstico de EA, que es el de una alteración es-tructural cerebral subyacente a sus síntomas, y el de demencia, que es clínico. Se señala que la paciente atraviesa un período en el que, si bien parece probable que tenga EA, no se encuentra al momento de la con-sulta con fallas suficientes como para perder autova-lidez cognitiva. De perderla, su estado sería el de una demencia, de pronóstico mucho más grave. Se hace notar que existen variaciones y fluctuaciones indivi-duales, se explica el concepto de reserva cognitiva y los factores de los que ella depende, con relación a los ejes de prevención y a los períodos evolutivos de la afección. Se subraya que es imposible predecir el tiem-po en que dejará de reconocer a sus allegados, sin de-jar de agregar que el reconocimiento emocional suele preservarse notablemente más que el cognitivo.
Se comienza activación cognitiva una vez por se-mana, centrada en sus posibilidades de accionar coti-diano y especialmente en la toma de decisiones en la organización de los quehaceres domésticos. En suma, se promueve la autonomía cotidiana de la paciente dentro de sus posibilidades al momento de la consulta.
Discusión
Lo relatado da lugar a varios interrogantes. ¿Se po-dría haber manejado de otra manera la trasmisión del diagnóstico médico? ¿Fueron conscientes los pro-fesionales intervinientes de las consecuencias de su conducta diagnóstica? ¿La revelación intempestiva de un diagnóstico de EA puede alterar el curso de la enfermedad? ¿La decisión de revelarlo de esa forma esponde a una norma del quehacer médico? ¿Fue una conducta acorde con los principios éticos de la práctica médica? ¿Es ético trasmitirle al paciente un diagnóstico presentado como de certeza frente a una enfermedad cuya certificación final es solo anatomo-patológica? ¿No debería haberse más bien trasmitido un diagnóstico de probabilidades? Incluyeron los pro-fesionales actuantes el concepto reconocido de reserva cognitiva como factor operante en el posible devenir de la enfermedad?
En ambos casos la revelación diagnóstica empeo-ró la situación previa a la consulta, provocando en el paciente y su familia decisiones y consecuencias desa-fortunadas. La indudable repercusión anímica y emo-cional y la pérdida de iniciativa cotidiana a las que dio lugar la actitud de los profesionales intervinientes su-gieren que no fueron respetadas las normas éticas an-tes mencionadas, en particular la de no maleficencia. Anteponer fríamente la realidad objetiva de los da-tos sin tener en cuenta las contingencias individuales y contextuales se parece más a una actitud de indaga-ción formal que a una interacción personal empática. El profesional aparece así como dueño de un saber “absoluto” e inapelable de la verdad, en un vínculo sin equidad que coloca al paciente en situación de desco-nocimiento e impotencia.
El uso abrupto y cortante del término “Alzheimer” parece haber sido el factor principal de tal impacto emotivo, reflejado en la actitud de la paciente NP, que pide a quien la evalúa que “no nombre” a la enferme-dad, situación que sugiere una consideración desde la perspectiva neurolingüística. Las palabras y sus con-ceptos configuran una red semántica particular y sin-gular, donde una palabra activará nodos semánticos de palabras o conceptos vinculados a la misma cate-goría o unidas por su significado individual. La pala-bra “Alzheimer” tiene una fuerte connotación actual, íntimamente ligada a un significado emotivo que ex-cede lo racional, pudiendo causar un cambio brusco y negativo en el ánimo y la conducta, tal como sucedió. De modo que la forma en la que los profesionales ac-tuantes se valieron de esa palabra, que debería haberse utilizado de un modo mucho más cuidadoso, y prefe-riblemente evitado, resultó imprudente.También el criterio dispar de los profesionales del caso 2 fue desacertado.
El primero debió explicarle a la paciente la índole de las “lesiones blancas” cerebra-les, seguramente vasculares, facilitándole una mejor comprensión de sus fallas cognitivas, en lugar de men-cionar al temible “Alzheimer”.En resumen, la actitud diagnóstica de los profesio-nales mencionados resultó en maleficencia, no inten-cional obviamente, pero sí imprudente.
El surgimiento del constructo de Reserva Cogni-tiva ayude a que los pacientes comprendan mejor su situación clínica. El concepto se desarrolla a partir del “Estudio de las monjas” de Snowdon, cuyo objetivo fue estudiar el deterioro cognitivo asociado al enve-jecimiento y a la enfermedad de Alzheimer. Comenzó en 1986 con un grupo de 678 monjas, con una edad promedio de 83 años, de la congregación de las Her-manas de Notre Dame en Baviera, Alemania. Las par-ticipantes eran en su mayoría maestras y profesoras y presentaban distintas condiciones físicas y mentales. Los resultados del estudio mostraron que actividades como la lectura, la escritura, las interacciones sociales y afectivas, la alimentación y la actividad física me-joraban el grado de rendimiento cognitivo.
Pero el caso más impactante fue el de la hermana Bernadette quien, con una gran formación académica y sometida periódicamente a pruebas cognitivas no mostró sín-tomas de deterioro. Tras su muerte luego de un infar-to de miocardio, su estructura cerebral mostró en la necropsia, sorprendentemente, un sustrato neuropa-tológico de gran severidad, típico y compatible con la enfermedad de Alzheimer (Snowdon, 2002).En suma, las manifestaciones clínicas del déficit cognitivo, pueden estar ausentes aún en los casos de “certeza razonable” justificada por la presencia de le-siones típicas, cuya extensión no alcanzó el “umbral” suficiente para causar demencia clínica.
Actualmente el índice de reserva cognitiva es con-siderado un factor fundamental para el pronóstico evolutivo de enfermedades que cursan con daño ce-rebral (Stern et al., 2020). Explicar este concepto a los pacientes y familiares, contrarresta la inesperada angustia provocada por el diagnóstico, flexibilizando los tiempos evolutivos, a la vez que jerarquiza la indi-vidualidad y singularidad histórica del paciente y su contexto.Se introduce en este punto de la reflexión un tema eminentemente epistemológico y bioético que enmar-ca su definición. La epistemología es la vertiente de la filosofía que estudia los principios, fundamentos, extensión y métodos del conocimiento humano. En esta línea, Mainetti promueve la inclusión de las cien-cias humanas al estatuto epistemológico de la medi-cina, fundando el concepto de la bioética aplicada a las ciencias de la salud. Introduce al “sujeto” al esta-tuto médico otorgándole subjetividad en el marco de una filosofía médica (Mainetti, 1989) Esta inclusión cambia la mirada sobre el proceso salud / enferme-dad, intentando un camino diferente al de la marca-da “medicalización de la vida” que tiene la medicina contemporánea, al abrir nuevas reflexiones acerca de la ética del diagnóstico. Actualmente, el componente subjetivo como expresión de actividad cerebral y base de motivación, volición y valores, que fundamentan la opción ética bien/mal, constituye uno de los pilares del concepto de neuroética (Evers, 2009).
Para González de Rivera y Revuelta, “El diagnósti-co, acto médico por excelencia, requiere una observa-ción fidedigna, una inteligencia deductiva y un decidi-do sesgo hacia el beneficio del enfermo (González de Rivera y Revuelta, 1996).
«Curar cuando se pueda, aliviar siempre, y por en-cima de todo no dañar”, dice el juramento hipocrático. Russell resume así el objeto del accionar ético como la prescripción del “acto más prudente”: “El acto más prudente es el que, teniendo en cuenta todos los da-tos disponibles, nos ofrece en comparación [con otras alternativas] la mayor expectativa de bien o la menor expectativa de mal”. Y también agrega que hay cir-cunstancias en las que lo más prudente es actuar sin tener en cuenta todos los datos disponibles. “Es por esto –dice– y en este sentido, que se debe concebir al diagnóstico como un acto que debe ajustarse al cri-terio de prudencia, y no solamente al de veracidad o exactitud” (Russell, 1966).
Laín Entralgo propone cuatro razones fundantes para hacer un diagnóstico, de las cuales se destacan dos: saber y ayudar. El orden del saber es siempre pa-trimonio del que trasmite el diagnóstico, que en los ejemplos clínicos citados no cumple con la segunda razón, es decir ayudar.
¿Podrían considerarse otras alternativas en el acto de comunicar el diagnóstico? Hablar de ética en esa instancia es entenderla como una exigencia de calidad en el servicio que se ha de prestar a los demás cuando se realiza una actividad profesional (Suárez Villegas, 2001), que no debería agotarse en normas preesta-blecidas. El concepto de “ética positiva” expuesto por Laín Entralgo, se refiere a pautas que se establezcan en distintos ámbitos de la actividad humana, dotándolas de justicia, eficacia y mayor bienestar (Laín Entralgo, 1982). Es decir, que una mirada ética, en relación al accionar diagnóstico, implica una reflexión y un senti-miento de humanidad para elegir una estrategia acorde a las disyuntivas de cada caso, donde se integre al sujeto –en tanto subjetividad activa y presente– a su entorno y a sus circunstancias, a fin de elegir la mejor opción, en la dirección del menor daño y la mayor ayuda.
Existen por fin algunas propuestas actuales, elabo-radas con el fin de destacar aquellos factores a tener en cuenta a la hora de comunicar el diagnóstico de EA.
El protocolo SPIKES (Buckman, 1992) es un mé-todo utilizado en medicina clínica para dar malas noticias a pacientes y familiares. Ha sido adaptado por Peixoto et al., para revelar el diagnóstico de EA (SPIKES-D) (Peixoto, 2020). Esta herramienta inclu-ye factores tales como la empatía, el reconocimiento y la validación de los sentimientos, el suministro de información sobre la intervención y el tratamiento y la garantía de que el paciente comprenda aquello que se le trasmite. Las siglas se corresponden con: Setting (marco), es decir considerar el escenario o ambiente en el que se hará saber la información, siempre pre-sencial y adecuado a la situación, nunca en un pasillo, por teléfono, celular o computadora; Perception (per-cepción), o evaluación de la percepción que tiene el paciente de la situación, que permitiría saber la creen-cia del paciente sobre lo que le pasa; Invitation (invi-tación), preguntar al paciente si desea compartir los resultados en ese momento, Knowledge (conocimien-to), es decir, proporcionar el conocimiento al paciente acerca de sus síntomas, Empathy (empatía), empatizar con el impacto de la noticia en el paciente y Strate-gy (estrategia), idear una estrategia sobre qué hacer a continuación, ya que cada situación es única.
Por otro lado, el Grupo de Trabajo de Demencia de la Sociedad Catalana de Geriatría realizó una revisión del tema a fin de proponer pautas de actuación frente a la revelación del diagnóstico (Robles et al., 2011).Algunos de sus puntos relevantes son los siguientes:
■ La información relativa a su enfermedad debe ser comunicada de forma gradual y a ser posible en las fases iniciales de su enfermedad. No obstante, al no disponer de un diagnóstico de certeza de la enfermedad es aconsejable revelar la información con cautela, sobre todo en etapas muy precoces y en presencia de deterioro cognitivo leve, en las que sería más apropiado hablar de posibilidad de en-fermedad.
■ La revelación del diagnóstico debería incluir in-formación sobre la enfermedad, evolución y pro-nóstico de la enfermedad, a ser posible en la justa medida, adaptada a la fase de la enfermedad en la que se encuentra el paciente y según las demandas del paciente y de la familia, sin anticiparse exce-sivamente a los acontecimientos para no generar desánimo y reacciones psicológicas innecesarias.
■ La revelación del diagnóstico debería hacerse de una forma rigurosa manteniendo siempre una ac-titud de respeto, empatía y sentimiento de esperan-za. La información debe darse de forma sensible, positiva y con soporte, adaptada al nivel educa-cional y cultural del paciente y familia, y teniendo en cuenta las expectativas y miedos del paciente. También se debe proporcionar información escrita adicional como apoyo.
■ Es recomendable llevar a cabo un seguimiento del impacto que ha supuesto la información del diag-nóstico en el paciente y familia, así como de las re-acciones generadas a fin de poder realizar las inter-venciones precisas.
Conclusiones
Al proporcionar un diagnóstico, en este caso particu-lar, de EA es necesaria una investigación clínica siste-mática que permita identificar las variables individua-les y contextuales de posible impacto del diagnóstico en cada caso, registrar los formatos verbales y contex-tuales del acto de informar, así como los testimonios de pacientes y familiares. Sin duda el tema amerita un espacio de discusión interdisciplinario que permita esclarecer los indica-dores necesarios acerca del paciente y su familia que optimicen las estrategias de trasmisión. Conflicto de intereses: los autores declaran no tener conflicto de intereses.
ver más notas de Cerebro
